Campanha para tratamento de doença rara dos irmãos João e Miguel

Garotos foram diagnosticados com atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1. Valor do medicamento esta avaliado em R$ 4,4 milhões.

Os irmãos João, de 6 anos, e Miguel, de 11 meses, de Florianópolis, enfrentam o desafio na luta para sobreviver a uma doença rara, a atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1. A enfermidade não tem cura, é degenerativa e compromete os movimentos. E para o tratamento da disfunção, que é progressiva, a família e amigos organizaram uma campanha para conseguir recursos e realizar o tratamento da doença dos irmãos.

Apesar de encarar estágios diferenciados da doença, ambos precisam do medicamento, que foi regulamentado nos Estados Unidos, mas não é vendido no Brasil. Para os dois o custo total é avaliado em R$ 4,4 milhões para realizar a importação. A família já recorreu a apoio judicial em âmbitos estadual e federal, no entanto os pedidos foram negados.

Há um ano e meio, os pais Alex José de Amorim e Gracieli Schlemmer tentam levantar o recurso por meio de campanhas via redes sociais. Apesar do valor ser bastante elevado, a família tem esperança. Nas últimos três semanas, artistas famosos colaboraram e conseguiram incentivar as doações.

Família dos irmãos João e Miguel

Família dos irmãos João e Miguel

Com o valor inicial arrecadado foi possível ativar a primeira fase do tratamento de João. No entanto, para dar andamento no processo e incluir o caçula na medicação ainda são necessários R$ 3 milhões. “Meu sonho é ver os dois entrando na medicação”, disse a mãe.

Noite da Esperança

No dia 27/07 (sexta-feira) às 21:00 será realizado um jantar em prol dos irmãos João e Miguel, portadores da AME.

O convite é no valor de R$500,00( por casal), incluso bebidas não alcoólicas.

É importante confirmar presença no e-mail: reservenoitedaesperanca@gmail.com ou no telefone 48 9 8429-9266.

Na página “AME João & Miguel”, estão disponíveis informações de como ajudar. O contato da família é o (48) 98467-1081.

Fonte: NSC TV